Op deze pagina gaan we op deze vragen in.

Hoe groot is de kans op epilepsie?
Epilepsie kan een op zichzelf staande aandoening zijn. Maar vaak is epilepsie onderdeel van een aandoening die meer verschijnselen heeft. De aandoening kunt u erven van één van uw ouders. Het kan daarom zijn dat het misschien ook wel in de familie voorkomt. Alleen een specialist die de gegevens van u en uw partner kent, kan een uitspraak doen over de kans op herhaling. U kunt ook epilepsie krijgen door oorzaken die niet met erfelijkheid te maken hebben. Soms zijn zowel erfelijke als niet-erfelijke factoren er verantwoordelijk voor.

Hoe groot het risico is dat uw kind heeft, valt gezien het aantal mogelijkheden, niet zomaar te zeggen. Dat moet voor ieder gezin apart worden bepaald. Over onderzoek vindt u verderop informatie. De kans op epilepsie wisselt sterk per situatie. Over de leeftijd waarop de aanvallen beginnen, valt niets te zeggen. En ook de aard ervan is niet met enige zekerheid te voorspellen. Ook voor enkele zeldzame, zeer ernstige ziektebeelden kan onderzoek tijdens de zwangerschap (prenataal onderzoek) zekerheid verschaffen.

Geeft de combinatie epilepsie en zwangerschap een extra risico?
Ja, vanwege:

Voorbereiding voor een zwangerschap
Het is noodzakelijk om, bij voorkeur vóór de bevruchting, te overleggen met uw neuroloog en gynaecoloog. Indien u meer dan twee jaar geen aanvallen hebt gehad, kan staken van de behandeling een overweging zijn. Indien dat niet mogelijk is, moet gestreefd worden naar gebruik van één geneesmiddel (carbamazepine).

Evenals aan alle andere vrouwen in de algemene bevolking wordt aanbevolen om dagelijks 0,4 mg extra foliumzuur in te nemen, te beginnen al minstens een maand voor een mogelijke bevruchting. Hogere doses zijn voorbehouden aan vrouwen die al een kind met een open rug of schedel hebben gehad, of wanneer de arts tekenen van foliumzuurtekort heeft vastgesteld.

Eigenlijk moeten u en uw partner al vóór de zwangerschap nadenken over de mogelijke resultaten van een prenataal onderzoek. Waarvoor kiest u als tijdens het onderzoek zou blijken dat uw kind een ernstige afwijking heeft? Wilt u dan de zwangerschap laten afbreken?

Wat voor invloed hebben anti-epileptica?
Sommige geneesmiddelen tegen epilepsie kunnen de werking van de anti-conceptiepil beïnvloeden. De mogelijkheid bestaat dat u, ondanks pilgebruik, tóch zwanger wordt. Hou daar bij de keuze van voorbehoedmiddelen rekening mee, zolang de voorbereiding op uw zwangerschap nog niet afgerond is.

Tijdens de zwangerschap maken anti-epileptica dat u zo weinig mogelijk aanvallen krijgt. Helaas is er door diezelfde geneesmiddelen kans dat uw kind schade oploopt.

En de aanvallen, kunnen die kwaad voor mijn kind?
Krijgt u als u zwanger bent een aanval, dan kan die nadelig zijn voor uzelf, maar natuurlijk ook voor het kind, dat immers volledig van u afhankelijk is. Er kunnen problemen ontstaan met de bloedsomloop of met de voorziening van zuurstof. Ook is er dan een grotere kans dat het kind te vroeg wordt geboren.

Wat voor een afwijking kan een kind krijgen?
In het algemeen wordt in ons land 5% van de baby's met een aangeboren afwijking geboren. Aangeboren afwijkingen komen bij kinderen van vrouwen met epilepsie twee- tot driemaal vaker voor dan in de algemene populatie. Dit lijkt grotendeels veroorzaakt te worden door de teratogene (= misvorming veroorzakend bij het embryo) effecten van de geneesmiddelen.

Doordat u anti-epileptica gebruikt, zou uw kind onder andere een hartafwijking kunnen krijgen, een gespleten lip of gehemelte, een open rug of een afwijking van het skelet. Bij het ene soort medicijn is er meer kans op een bepaalde afwijking dan bij het andere. Met sommige middelen zoals fenobarbital, fenytoïne (diphantoïne), en primidon gaat het relatief vaker om een hartafwijking of een gespleten lip of gehemelte; met andere middelen, zoals valproaat en carbamazepine, gaat het relatief vaker om een open rug of een hypospadie, maar in principe kunnen alle soorten afwijkingen voorkomen. Het lijkt dat gebruik van een middel in een zo laag mogelijke dosis en met de dosis verdeeld over drie innames per dag de risico's wat minder hoog maken. Bedenk echter dat het voorkomen van grote aanvallen ook van groot belang blijft voor moeder en kind. Plotseling stoppen of zelf sleutelen aan de medicatie zonder overleg met de neuroloog is zeer te ontraden, vanwege de grote kans op schadelijke grote aanvallen.

Onderzoek tijdens de zwangerschap (prenatale diagnostiek)
Bij gebruik van willekeurig welk anti-epilepticum wordt altijd echo-onderzoek aangeboden. Indien u met valproïnezuur en/of carbamazepine wordt behandeld, wordt daarnaast tevens vruchtwateronderzoek aangeboden, ter uitsluiting van neurale-buisdefect. Met vruchtwateronderzoek bijvoorbeeld valt een ernstige vorm van open rug vast te stellen. Maar hartafwijkingen weer niet. Die kunnen meestal, maar niet altijd, opgespoord worden met echo-onderzoek.

Overige consequenties
De meeste anti-epileptica, maar vooral fenytoïne en fenobarbitol, gaan de werking van vitamine K tegen. Daardoor ontstaan er problemen met de bloedstolling bij de foetus en dit kan leiden tot bloedingen rond/na de geboorte. Om deze bloedingen te voorkomen is het verstandig om de moeder tijdens de laatste vier weken van de zwangerschap vitamine K te geven. De pasgeborene moet ook vitamine K krijgen toegediend.

En bij de bevalling?
Er is maar heel weinig kans, 1 op de 100, dat u tijdens de bevalling een grote aanval zult hebben. In dat geval zal de behandelend arts vaak besluiten tot een keizersnede.

Borstvoeding
Borstvoeding is toegestaan, maar bij gebruik van fenobarbital moet men voorzichtig zijn. De baby kan hierdoor suf worden, waardoor hij/zij minder gaat drinken. Van de nieuwe anti-epileptica is nog relatief weinig bekend. Van lamotrigine is bekend dat het kind via de borstvoeding veel kan binnenkrijgen, maar nog niet wat het effect ervan op het kind is.

Alles op een rijtje

Meer informatie